Reproducimos a continuación el original e impresionante trabajo de Tomasz Jerzyński (Universidad de Varsovia), Jessica Harding (Knowledge·Action·Change) y del profesor Gerry Stimson (Imperial College London y Knowledge·Action·Change) que presenta el estado del arte de las organizaciones de consumidores que abogan por productos de nicotina más seguros. Se trata de una lectura imprescindible para conocer el movimiento global de la sociedad civil en defensa del derecho a consumir nicotina con menos riesgos, lejos de los mortales cigarrillos.
La combustión del tabaco es la principal causa de morbilidad y mortalidad relacionadas con el tabaco [1]. La reducción de daños del tabaco mediante el uso de productos de nicotina más seguros (PNS) ofrece opciones a los fumadores que desean dejar de fumar pero no pueden o no quieren dejar de consumir nicotina [2].
Los PNS son incombustibles (no se queman) y sustituyen a los cigarrillos y a los productos nocivos de tabaco de uso oral (como las mezclas de tabaco como gutka, khaini, paan masala, kattha, zarda y chuna, que pueden contener, por ejemplo, cal apagada, nuez de areca y especias). Incluyen productos de vaporización de nicotina (cigarrillos electrónicos), productos de tabaco calentado, snus sueco (tabaco de uso oral pasteurizado) y bolsas de nicotina sin tabaco. También existe una amplia gama de productos clasificados como terapias de sustitución de nicotina. Su disponibilidad se limita principalmente a las farmacias e incluye parches de nicotina, chicles de nicotina e inhaladores de nicotina.
La mayoría de los PNS (excepto el snus sueco) no se han comercializado sino hasta los últimos 15 años. Entre ellos se incluyen los cigarrillos electrónicos (introducidos alrededor de 2007), los productos de tabaco calentado (disponibles alrededor de 2014) [3] y las bolsitas de nicotina sin tabaco (introducidas alrededor de 2018) [4].
A pesar de su introducción relativamente reciente, se calcula que en 2020 había 68 millones de consumidores de cigarrillos electrónicos en todo el mundo [5] y que la población total que consume cigarrillos electrónicos, snus o productos de tabaco calentado podría rondar los 100 millones [6]. El número de usuarios de cigarrillos electrónicos con nicotina ha aumentado hasta los 82 millones en 2021 [7]. El número de consumidores de PNS sigue siendo pequeño en comparación con la estimación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de mil millones de fumadores en todo el mundo [8].
La dinámica de esta aceptación de los PNS se ha estudiado poco. En ella intervienen múltiples factores, como el interés de los consumidores, el desarrollo y la disponibilidad de productos, los marcos normativos, la política gubernamental y las actividades de las organizaciones de salud pública.
La reducción de los daños del tabaco y el uso de los SNP se ha convertido en un tema muy controvertido en el ámbito de la salud pública y el control del tabaco. Un amplio abanico de grupos ha abogado contra el uso de los PNS, entre ellos la OMS, organizaciones filantrópicas internacionales y organizaciones no gubernamentales (ONG). La OMS ha recibido un importante apoyo financiero, principalmente de la Bloomberg Philanthropies [9]. La escasez de fondos de los Estados miembros ha llevado a la OMS a depender cada vez más del dinero de entidades privadas para financiar las actividades mundiales de control del tabaco, principalmente de la Fundación Bill y Melinda Gates y la Bloomberg Philanthropies [10]. La misma Bloomberg Philanthropies desempeña un papel importante en el control internacional del tabaco, dando prioridad a la prevención entre los jóvenes e invirtiendo en campañas contra los cigarrillos electrónicos [11, 12].
¿Qué papel desempeñan los consumidores en esta dinámica? Es probable que la mayoría de los consumidores de PNS desconozcan las cuestiones políticas, normativas y reglamentarias que rodean a estos productos.
Sin embargo, se ha observado un crecimiento de pequeñas organizaciones de base, creadas y dirigidas por consumidores de nicotina, que abogan por los PNS. La mayoría de estas organizaciones han surgido en los últimos 8 años aproximadamente. Estos grupos son interesantes desde el punto de vista sociológico como ejemplos de grupos activistas y de interés especial organizados de forma poco rígida y movidos principalmente por experiencias personales.
La historia de la defensa de los consumidores de nicotina está poco documentada. Surgió principalmente en respuesta a amenazas legales o normativas a la disponibilidad y accesibilidad de productos más seguros. En Europa, el principal impulso se produjo con la publicación del proyecto de Directiva de la Unión Europea sobre Productos de Tabaco (DPT) en 2014 (2014/40/UE) [13]. En toda Europa, numerosos usuarios de cigarrillos electrónicos enviaron correos electrónicos a los miembros del Parlamento Europeo explicando cómo, en su opinión, el vapeo les había salvado la vida al permitirles dejar de fumar y exigiendo que el vapeo siguiera siendo un producto de consumo, en lugar de ser prohibido o regulado como un producto médico [14]. Las objeciones a la DPT de la UE también se expresaron en foros en línea y en las redes sociales.
Al principio, había pocas organizaciones formales que abogaran por las alternativas sin humo. La Consumer Advocates for Smoke-free Alternatives Association (CASAA) de Estados Unidos, fundada en 2009, fue una de las primeras. Muchas pequeñas organizaciones y asociaciones de consumidores comenzaron a surgir a partir de 2015, principalmente en Europa y Australasia. Poco se ha escrito sobre estas organizaciones y el contacto con ellas indica que muchas están organizadas de forma poco rígida, dirigidas por voluntarios, con escaso maquillaje formal y sin experiencia previa en defensa de los consumidores. Unos pocos estudios han pretendido demostrar que son «tapaderas» de las empresas tabacaleras, con la implicación de que están financiadas por ellas o que mantienen una colaboración estrecha. Dichos estudios han empleado métodos como el mapeo de la actividad en Twitter [15] o el análisis de los informes de los medios de comunicación y no han utilizado otras fuentes de datos primarios [16, 17].
Desde el punto de vista de la política social, cabe plantearse cuestiones interesantes sobre la visibilidad y el impacto de estas pequeñas organizaciones de base en el contexto de la dinámica y el debate con organizaciones más financiadas que promueven puntos de vista contrarios.
En este contexto, el presente estudio pretende: (a) trazar un mapa del número y la ubicación de las organizaciones de consumidores de nicotina a nivel mundial, regional y nacional, y por idioma; (b) describir su historia, estatus legal, miembros, estructura, objetivos, métodos de trabajo y actividades, vínculos y financiación; (c) registrar los logros e impactos autodeclarados y los retos a los que se enfrentan. Se trata del primer estudio de este tipo.
Métodología
Diseño del estudio y población
Se trata de un estudio descriptivo transversal en el que se empleó una encuesta en línea realizada entre el 7 de marzo y el 5 de mayo de 2022. Los encuestados eran organizaciones de consumidores de nicotina. En este estudio, definimos estas organizaciones como grupos con una identidad propia y organizados por los consumidores. Estas organizaciones (a) se ocupan principalmente de los PNC, es decir, los productos no combustibles, como los cigarrillos electrónicos de nicotina, el snus sueco, las bolsitas de nicotina o los productos de tabaco calentado; (b) se centran en el ámbito nacional o regional; (c) realizan actividades de promoción y sensibilización, como el uso de los medios de comunicación y las redes sociales, la organización de reuniones y el contacto con parlamentarios; y (d) no son principalmente asociaciones comerciales o de productos, como las asociaciones de fabricantes, distribuidores o minoristas de PNC. El estudio excluyó a todas las organizaciones organizadas y dirigidas principalmente por profesionales.
Instrumento y variables del estudio
Se elaboró un cuestionario con preguntas sobre la organización: historia, estructura, miembros, recursos, financiación y actividades. El cuestionario se revisó tras realizar una prueba piloto y consultar con los colaboradores regionales de la investigación. El cuestionario incluía preguntas con opciones múltiples y preguntas abiertas que permitían respuestas narrativas.
Recogida y análisis de datos
Las organizaciones se identificaron a través de una amplia red, en todas las regiones del mundo, formada por grupos paraguas regionales de defensa en África, América Latina, América del Norte, Europa y Asia-Pacífico. La bola de nieve se hizo a través de las mismas organizaciones. Se contactó con todas las organizaciones identificadas y se les pidió que llenaran la encuesta en línea. Se pidió a los encuestados que participaran en el estudio mediante una carta de invitación personalizada de los investigadores. Cada organización encuestada disponía de un código de acceso único al cuestionario. El análisis de los datos se realizó mediante estadística descriptiva y análisis cualitativo de las respuestas a las preguntas abiertas.
Declaración ética
El Instituto de Estudios Sociales Robert Zajonc de la Universidad de Varsovia (Polonia) concedió la autorización ética, solicitud: 19/21. La participación en el estudio fue voluntaria y no se ofrecieron incentivos económicos por formar parte del mismo.
Resultados
El equipo del estudio pudo identificar 67 organizaciones en todo el mundo. Durante la recopilación de datos, se descubrió que 13 organizaciones ya no estaban operativas y, por tanto, se excluyeron. Es posible que haya otras organizaciones existentes que no hayan sido identificadas y contactadas. La muestra efectiva fue de 54 y se obtuvieron respuestas de 52, por tanto, se alcanzó un índice de respuesta muy elevado. Este elevado índice de respuesta se atribuye a la organización Knowledge·Action·Change (K·A·C), que gestionó este estudio de investigación y es una entidad conocida que goza de la confianza de muchas de estas organizaciones que respondieron. K·A·C es una agencia de salud pública del sector privado que dirige el proyecto Global State of Tobacco Harm Reduction y el Tobacco Harm Reduction Scholarship Programme. La mayoría de las respuestas al cuestionario fueron cumplimentadas por los directivos de cada organización consultada, como el presidente, el administrador o el fundador. Los datos se clasificaron en función de los siguientes temas previamente identificados: (a) naturaleza de la organización, (b) surgimiento de la organización de consumidores, (c) estructura de la organización de consumidores, (d) productos defendidos, (e) objetivos de la organización, (f) métodos de trabajo, (g) recursos y (h) logros y perspectivas de la organización.
Naturaleza de las organizaciones
Todas las organizaciones operaban en la totalidad o en la mayor parte de un país (organizaciones de ámbito nacional) y algunas también en países vecinos u otros con el mismo idioma. En algunos países, estas organizaciones trabajan en contextos potencialmente adversos y hostiles. Muchas de estas organizaciones son pequeñas y suelen estar dirigidas por una o dos personas. En este artículo, los nombres de las organizaciones se han mantenido en el anonimato, excepto cuando la información es de dominio público, para evitar la posibilidad de que se identifique a personas a través del nombre de la organización y la ubicación del país. Muchas de estas organizaciones eran miembros de cuatro organizaciones paraguas regionales que abarcaban América Latina, África, Europa y Asia-Pacífico. La presencia geográfica era amplia: 13 organizaciones operaban en América Latina, 8 en África, 24 en Europa, 5 en la región Asia-Pacífico y 2 en Norteamérica (véase la Figura 1). No se identificó ninguna organización en Europa del Este, Asia Central u Oriente Medio a pesar de los amplios contactos en estas regiones. Los grupos operaban en 27 idiomas, que eran Bahasa Melayu, chichewa, alemán, danés, español, estonio, filipino, finés, francés, griego, hindi, húngaro, inglés, italiano, kiswahili, luganda, mandarín, nigeriano, noruego, portugués, rumano, suajili, sueco, tailandés, tumbuka y turco.
El surgimiento de organizaciones de consumidores
La mayoría de las organizaciones tenían una historia muy corta: las primeras se crearon en 2009 y 36 a partir de 2016. La mayoría empezaron de manera informal como pequeños grupos de fumadores que se habían pasado al vapeo o a otro tipo de PNS y luego se convirtieron en organizaciones de base. Así lo explica uno de estos grupos: “[nombre de la organización] es una comunidad que comenzó a mediados de 2017. El origen fue un portal de testimonios en Facebook para que los usuarios de cigarrillos electrónicos de [nombre del país] compartieran sus experiencias”.
Todas las organizaciones fueron iniciadas por fumadores que se habían cambiado a PNS, en lugar de ser fundadas por profesionales. Las trayectorias personales y organizacionales ejemplifican cómo los fundadores pasaron del interés personal al compromiso organizacional. Es probable que la mayoría no se propusiera ser activista o crear organizaciones. La ruta accidental hacia la defensa fue tipificada por el jefe de una organización que comentó: “¡No me di cuenta de que estaba haciendo advocacy, pensé que solo estaba acosando a los políticos!”.
Una de las encuestadas describió su camino hacia el activismo:
“Llegué a la defensa del consumidor como alguien que fumó durante 26 años y que solo pudo dejar de fumar cuando descubrí el vapeo, en 2012. Me involucré activamente cuando los legisladores europeos intentaron introducir regulaciones que habrían impedido que los fumadores comenzaran a vapear. No podía creer que me iban a quitar la cura milagrosa para fumar. Junto con miles de otros vapeadores, envié correos electrónicos a representantes en Europa en 2012. Logramos evitar que la UE retirara los productos de vapeo del mercado de consumo”.
¿Cómo se organizaron?
La naturaleza informal y de base de como comenzaron y se desarrollaron estas organizaciones se refleja en una amplia gama de procesos de formalización. Casi una cuarta parte de ellos (12) eran grupos informales o asociaciones sin personería jurídica, por ejemplo, un grupo de asociados o amigos o un grupo de Facebook o WhatsApp. Un total de 39 estaban legalmente constituidas como ONG, sin fines de lucro, benéficas, fundaciones u organizaciones de naturaleza similar. La mayoría de estos grupos con incorporación legal (30 de ellos) habían obtenido este estatus recientemente (desde 2015). Algunos no pudieron incorporarse debido al estado legal de los cigarrillos electrónicos: “Dado que [nombre del país] aún prohíbe la importación, fabricación y distribución de artículos de vapeo, es casi imposible para nosotros registrarnos como una entidad legal”.
El estado organizacional formal se refleja en la manera como las organizaciones se manejan realmente, con 14 sin estructura formal, 14 con una estructura informal y 24 con una junta de gobierno formal, por ejemplo, con una junta directiva, directores o propietarios de la entidad, como lo muestra la siguiente cita: “Tenemos una junta electa, con presidente, vicepresidente, tesorero, dos miembros electos y dos suplentes. Somos una organización de consumidores sin fines de lucro, que habla en nombre de los consumidores de vapeo de [nombre del país]”.
No todas las organizaciones tienen una membresía formal, y la naturaleza de las relaciones entre la organización y aquellos a quienes busca representar varía ampliamente, por ejemplo: “No tenemos membresía formal, pero solicitamos información de contacto para aquellos que quieran registrarse con nosotros”.
Países con organizaciones de consumidores de nicotina encuestadas
Los grupos encuestados se pueden describir como organizaciones poco organizadas (principalmente con presencia en las redes sociales) que tenían seguidores (hasta un máximo de 300.000 en un ejemplo) o simpatizantes, y aquellas que tenían una disposición más formal para que las personas se unieran como miembros o asociados, con o sin cuota de afiliación o membresía. La mayoría de las organizaciones informaron un aumento (21 organizaciones) o un número sin cambios (20 organizaciones) de miembros en los últimos 12 meses. Diez organizaciones reportaron una disminución en el número de sus miembros.
Productos que defienden
El foco de actividad se refleja en los nombres de las organizaciones. 36 tenían alguna referencia al vapeo o los cigarrillos electrónicos en su nombre, 22 tenían un nombre genérico, como la nicotina, la reducción del daño del tabaco o alternativas más seguras al tabaquismo, y 2 se referían directamente al snus. Siete organizaciones informaron que abogan por todos o la mayoría de los PNS. Diez organizaciones indicaron que, además de su enfoque central, también apoyan todos los demás productos de reducción de daños del tabaco. Sin embargo, la mayoría de ellos se centran en un PNS específico. Veintiocho indicaron que abogan principalmente por los cigarrillos electrónicos, y otras 21 organizaciones mencionaron los cigarrillos electrónicos como uno de sus artículos de interés (ver Tabla 1).
TABLA 1. Gama de productos recomendados por las organizaciones encuestadas
Objetivos organizacionales
Los objetivos de la mayoría de las organizaciones eran crear consciencia entre los fumadores, el público, el gobierno y los medios de comunicación sobre alternativas más seguras al tabaquismo y abogar por un entorno legal y reglamentario en el que los productos estén disponibles, como se muestra en la siguiente cita: “[nombre de la organización] es una asociación de derechos del consumidor involucrada en mejorar la calidad, la información y la elección de los productos (estándares, regulaciones, certificaciones), defender los derechos de los consumidores de productos de vapeo y ayudar a las autoridades y profesionales de la salud a conocer mejor los productos, cómo se usan/mejor utilizados y su contribución a la reducción del tabaquismo”.
Otras organizaciones se enfocan en la provisión de información al público, como lo muestra lo siguiente: “Nuestras tareas son proporcionar información actualizada y precisa sobre productos no combustibles de consumo de nicotina, contactar a los medios de comunicación, desarrollar redes sociales y tratar de hablar con legisladores y médicos. El objetivo es avanzar en una regulación proporcional al riesgo de los dispositivos en [nombre del país], ya que actualmente su comercialización e importación son ilegales”.
Los “derechos” fueron centrales en muchas de las narrativas de las organizaciones. Este fue un tema común presentado por varias de ellas, como lo muestran las siguientes citas:
“La asociación tiene como objeto principal proteger y defender los derechos de los usuarios de vaporizadores personales mayores de edad, a utilizar y adquirir libremente sus dispositivos con el fin de minimizar los riesgos para la salud ocasionados por el consumo de tabaco, o como simple actividad recreativa, fundada en el libre desarrollo de su personalidad, conforme a lo establecido en la Constitución Política […]”.
“[Nombre de la organización] es una organización creada para defender los derechos de todas las personas mayores de edad a usar vaporizadores de e-líquido para dejar el tabaco […]. Luchamos por nuestro derecho a vapear, siendo conscientes de que para muchos de nosotros vapear ha salvado nuestras vidas, basado en el principio de que “La Reducción de Daños es un Derecho Humano””.
En términos de acciones, algunas de las mismas organizaciones presentaron sus estrategias y enfoques para abordar los problemas de la siguiente manera:
“[…] tratamos de defender el vapeo del entorpecimiento, principalmente entre los marcos regulatorios y mediáticos, de aquellos colectivos que anteponen sus propios beneficios económicos a las claras ventajas que estos dispositivos aportan a la Salud Pública, por su enorme potencial en la reducción de daños causados por fumar”.
“[…] exponer las mentiras de los cruzados anti THR sobre el snus y la nicotina, documentarlo y mostrárselo al público”.
Métodos de trabajo
Muchas de las organizaciones comparten enfoques comunes de trabajo. La principal actividad de casi todas las organizaciones es proporcionar información a sus seguidores. Más de 40 organizaciones informaron establecer contactos con parlamentarios o funcionarios gubernamentales y establecer y mantener contactos internacionales. Más de las tres cuartas partes participaron en elevar el perfil de los PNS en las redes sociales y debatir cuestiones normativas y políticas en estas plataformas (ver Tabla 2).
TABLA 2. Actividades principales y subsidiarias
| ¿Cuáles son las cosas principales (y secundarias) que haces? | Principal | secundaria | ||
| N | % | N | % | |
| Proporcionar información a los seguidores | 50 | ∼96 | 2 | ∼4 |
| Contacta con los periodistas | 32 | ∼62 | 18 | ∼35 |
| Elevar el perfil de productos de nicotina más seguros en las redes sociales | 41 | ∼79 | 10 | ∼19 |
| Debatir cuestiones normativas y políticas en las redes sociales | 44 | ∼85 | 8 | ∼15 |
| Producir materiales para transmisión en streaming en audio o video | 20 | ∼38 | 29 | ∼56 |
| Ejecutar campañas | 24 | ∼46 | 25 | ∼48 |
| Ponerse en contacto con parlamentarios/funcionarios gubernamentales | 44 | ∼85 | 6 | ∼12 |
| Hacer y mantener contactos internacionales | 42 | ∼81 | 9 | ∼17 |
| Organizar reuniones | 24 | ∼46 | 25 | ∼48 |
| Proporcionar información como boletines y/o en sitios web | 39 | ∼75 | 12 | ∼23 |
| Responder a las consultas | 37 | ∼71 | 13 | ∼25 |
Representantes de estas organizaciones mencionaron actividades, como buscar una regulación proporcional al riesgo para los PNS separada de los productos combustibles, realizar peticiones y encuestas, ayudar a defender el derecho a la salud y “[brindar] a los usuarios medios legales para luchar contra las prohibiciones […]”. Las organizaciones también mantuvieron a los miembros actualizados sobre los nuevos avances en la ciencia y la investigación de la nicotina, interactuaron con académicos, participaron en el mantenimiento de la calidad del producto (estándares) y la certificación y reclutaron usuarios, empresarios y activistas para lograr una comunidad de múltiples partes interesadas.
Las organizaciones están en un estado de flujo continuo. Trece de las que se identificaron ya no estaban en funcionamiento, por lo que no se recopiló información de la encuesta. Veintiséis organizaciones informaron participar en más o muchas más actividades que el año anterior, 11 estaban haciendo más o menos lo mismo y 15 estaban haciendo menos o mucho menos que el año anterior.
El principal ejemplo de visibilidad organizacional fue la presencia en las redes sociales. Solo una organización informó que no tenía presencia en línea. La mayoría de las organizaciones tenían un sitio web (44 organizaciones) y presencia en las redes sociales, como un grupo de Facebook (21 organizaciones), una página de Facebook (45 organizaciones), Instagram (20 organizaciones), Twitter (42 organizaciones) y otras redes sociales o medios de comunicación (3 organizaciones). También fueron populares los grupos formados en plataformas de mensajería instantánea (WhatsApp, Messenger, Signal, Skype, etc.) con 11 organizaciones. Muchas organizaciones han creado y compartido contenido en servicios de transmisión (YouTube, Vimeo, etc.) y/o podcasts de audio (20 organizaciones). Solo cuatro de ellos usaban plataformas más antiguas, como foros, discusiones o listas de chat. Dadas las diversas formas en que se puede medir la presencia en las redes sociales, es difícil proporcionar una buena estimación del alcance organizacional, sin embargo, 30 organizaciones estimaron su alcance entre 100 y 10.000 seguidores y 16 organizaciones en más de 10.000 y hasta 300.000 seguidores, respectivamente.
Recursos organizacionales
Crucial para la actividad y el alcance de la organización son los recursos operativos disponibles para la organización en términos de personal y financiación para sus actividades. El número de personal es generalmente pequeño. La gran mayoría (42 organizaciones) operaba con voluntarios y solo 7 tenían personal contratado o remunerado.
El número máximo de personal era tres (para dos organizaciones); otras dos organizaciones tenían dos empleados cada una y tres organizaciones tenían una persona cada una. Tomando la muestra de la encuesta como un todo, esto equivale a solo 13 personas en puestos remunerados entre todas estas organizaciones encuestadas. Estos 13 empleados remunerados trabajaron un total de 158 horas a la semana entre ellos. Para aquellas organizaciones con personal remunerado (7 organizaciones), el número de horas trabajadas por semana por persona osciló entre 5 y 40 con una media de 10 h. El número total de personal, tanto remunerado como no remunerado, osciló entre 10 y 30 con una media de 13. Esto equivale a 122 personas con un rol formal en todas las organizaciones de consumidores de nicotina.
La falta de recursos operativos se refleja en el bajo nivel de financiación. Treinta y una organizaciones no habían recibido ningún apoyo financiero. Para las 21 organizaciones con algún financiamiento, esto osciló entre 250 y 173.500 dólares para el último año completo, con un promedio de 14.753 dólares por organización financiada. Un total de 16 organizaciones tuvieron ingresos entre 250 y 10.000 dólares y 5 organizaciones tuvieron más de 10.000. En general, durante el último año completo, el financiamiento total para todas las organizaciones encuestadas fue de solo 309.810 dólares. Las fuentes de financiamiento más comunes fueron las donaciones (10 organizaciones) y las cuotas de membresía (9 organizaciones); tres organizaciones recibieron donaciones de empresas de vapeo. Ninguna tenía financiación de empresas tabacaleras o farmacéuticas. Una comentó que:
“Nuestros estatutos no admiten ninguna injerencia, económica o de otro tipo, de la industria, ya sea de las grandes tabacaleras, farmacéutica, filantrópica, del sector del vapeo o del control del tabaco”.
La falta de recursos se refleja en las opiniones de las organizaciones acerca de lo que necesitarían para funcionar de manera más eficaz, incluidos más voluntarios (40 organizaciones), financiación (32 organizaciones), formación profesional (24 organizaciones), recursos como documentos y documentos informativos (24 organizaciones), personal remunerado (20 organizaciones) y recursos lingüísticos propios (17 organizaciones).
Logros y perspectivas de la organización
A pesar de los escasos recursos organizativos y la base de financiación, todas las organizaciones pudieron enumerar logros importantes en los últimos 12 meses. Por ejemplo, involucrar a los medios de comunicación, obtener cobertura de los medios de comunicación impresos y de difusión, hacer presentaciones a consultas por parte del gobierno y organizaciones reguladoras y asesoras, participar en audiencias públicas, organizar seminarios web y reuniones presenciales, ponerse en contacto con parlamentarios, ayudar a nuevas organizaciones lanzarse, realizando campañas en las redes sociales, organizando protestas, persiguiendo desafíos legales, desarrollando contactos con ministerios gubernamentales y contribuyendo al desarrollo de estándares nacionales de cigarrillos electrónicos. Muchas respuestas fueron escritas extensamente mostrando lo que han hecho como se muestra a continuación:
“Hemos publicado artículos en nuestro sitio web sobre investigaciones y noticias sobre cigarrillos electrónicos y la reforma en curso de la Ley del Tabaco en [nombre del país]. También emitimos declaraciones oficiales sobre esto último al Ministerio de Asuntos Sociales y Salud y enviamos una carta a los parlamentarios pidiendo que se tenga en cuenta el enfoque de reducción de daños en la próxima Ley del Tabaco. También nos hemos puesto en contacto con los eurodiputados de [nombre del país] sobre el plan europeo para combatir el cáncer. Participamos en una encuesta a consumidores de productos de nicotina. Además, en repetidas ocasiones hemos enviado correcciones a varias autoridades sanitarias y periódicos sobre la información errónea sobre los cigarrillos electrónicos y el snus”.
El principal obstáculo informado por todas las organizaciones encuestadas fue la falta de fondos y recursos. La mayoría de ellos también señalaron la falta de voluntarios y compromiso de la comunidad, la falta de participación activa y movilizada de los usuarios de cigarrillos electrónicos y la membresía de los consumidores, y las dificultades para llegar a las personas interesadas. Se informaron con frecuencia actitudes negativas de la mayoría de los medios de comunicación y profesionales de la salud, médicos (un encuestado los describió como “codiciosos y corruptos”) e individuos de organizaciones de control del tabaco.
La resistencia a la THR en los círculos gubernamentales, como las actitudes negativas de los ministerios de salud o las regulaciones inapropiadas o equivocadas, se informó como un obstáculo importante. Algunos señalaron dificultades con respecto al acceso a políticos influyentes y grupos de salud pública, así como corrupción e inestabilidad política. Muchos encuestados señalaron la ignorancia científica mostrada por muchas organizaciones anti-THR. Destacaron los esfuerzos dañinos de desinformación de grupos bien financiados (por ejemplo, aquellos financiados por Bloomberg Philanthropies). También se indicó la oposición de la OMS y las organizaciones de salud pública, así como noticias engañosas y ciencia poco confiable que lleva a que los cigarrillos electrónicos no sean reconocidos como una herramienta de reducción de daños.
Algunos encuestados afirmaron que las políticas negativas han causado una disminución en los usuarios de cigarrillos electrónicos y que, en algunos entornos altamente restrictivos, los proveedores que han encontrado un punto de apoyo en el mercado gris no sienten la necesidad de apoyar el movimiento para una mejor regulación o legalización.
También se mencionaron la apatía en el mercado, los bloqueos debido a COVID-19 y los sesgos morales y religiosos de la sociedad. Para muchas organizaciones, los principales desafíos que se informaron con respecto a los PNS en sus respectivos países en los próximos 12 meses fueron los siguientes: posibles disminuciones en el acceso a PNS, incluidas posibles prohibiciones de venta (20 organizaciones), impuestos potenciales (30 organizaciones), restricciones potenciales (p. ej., prohibiciones de sabores, límites de nicotina: 34 organizaciones) y posibles prohibiciones sobre el uso de PNS en lugares públicos (21 organizaciones).
La falta de recursos fue un gran impedimento. “No tengo suficiente tiempo para administrar adecuadamente algunas campañas reales, hago esto en mi tiempo libre” y “tenemos trabajos regulares, por lo que el principal obstáculo es encontrar tiempo”, fueron comentarios típicos. Algunos señalaron la falta de interés de la comunidad en general, la falta de fondos, la dependencia de los voluntarios en el contexto de información negativa sobre PNS del gobierno y las autoridades sanitarias, los medios negativos, la resistencia a la reducción del daño del tabaco, los medios sesgados y la falta de apoyo de expertos. Gran parte de su tiempo se dedicó a contrarrestar la información errónea, por ejemplo:
“Oposición incomprensible, una gran parte, si no la mayor parte de nuestro tiempo, se usa para contrarrestar las noticias falsas, la ciencia falsa y la voz anti reducción de daños, cuando la mayoría, si no todo, debería usarse para mejorar la información y la calidad del producto, promoviendo el vapeo como una alternativa al tabaquismo, y mejorando la accesibilidad de la mano de las autoridades.
“También enfrentamos frecuentes ataques ad hominem de ONG financiadas por Bloomberg dirigidas por activistas de cabildeo profesionales y bien financiados […]. Quienes se oponen a nosotros tienen muchos más recursos”.
Discusión
Los últimos 15 años se ha visto una proliferación de PNS que brinda oportunidades para que los fumadores abandonen los productos combustibles [2-4] y que hace que la reducción del daño del tabaco sea una alternativa práctica para muchos de los fumadores y usuarios de productos de tabaco oral nocivos del mundo (principalmente Tabaco del tipo del sur de Asia mezclado con otros productos).
En ese período, ha habido un rápido crecimiento en el número de usuarios de PNS a nivel mundial [5, 8]. Las oportunidades de salud pública e individual de PNS se han enfrentado con una respuesta mixta en el campo del control del tabaco y algunos señalan experiencias pasadas fallidas con cigarrillos «light» bajos en alquitrán [18, 19] y temen que los nuevos productos sean una herramienta para los fabricantes continuar proporcionando productos adictivos rentables [20]. Ha habido una amplia gama de respuestas regulatorias, con 36 países que prohíben la venta de cigarrillos electrónicos, 75 los regulan y 85 no tienen leyes o regulaciones específicas; un total de 39 países prohíben la venta de snus y 13 prohíben la venta de productos de tabaco para calentar [6]. Las respuestas contrastantes son ilustradas por el Reino Unido, que tiene un enfoque positivo hacia los cigarrillos electrónicos, y Australia, que tiene una prohibición de facto con productos que solo están disponibles con receta [21].
Paralelamente al aumento en el uso de PNS ha ocurrido el desarrollo de la defensa del consumidor de nicotina. Los defensores de los consumidores suelen ser exfumadores que dejaron de fumar ellos mismos al usar alternativas más seguras al tabaquismo. Muchos defensores operan individualmente, principalmente en las redes sociales, y no forman parte de un grupo formal. Otros se han unido y organizado como organizaciones formales. Ha habido especulaciones sobre estas organizaciones, incluido que están vinculadas o financiadas por compañías tabacaleras [15, 16].
Este es el primer estudio que mapea estas organizaciones de defensa e informa sobre cómo operan realmente. Obtuvimos información de 52 organizaciones. Es posible que no se hayan identificado y contactado todas las organizaciones que operan actualmente a pesar de los intentos exhaustivos de localizar organizaciones de defensa del consumidor utilizando contactos globales.
Los 52 grupos de consumidores son organizaciones de defensa de base que se desarrollaron orgánicamente a partir de pequeños grupos de contactos, incluso a través de las redes sociales. Las organizaciones de consumidores informaron que abogan por el derecho de acceso a PNS, por una mejor regulación y protección del consumidor, se oponen a las prohibiciones que negarían el acceso a estos productos, contrarrestan la información errónea e involucran al público, los científicos y los parlamentarios. Algunas de estas organizaciones forman parte de organizaciones paraguas más amplias en Asia-Pacífico, África, América Latina y Europa.
Estas organizaciones se asemejan y funcionan de manera similar a otras organizaciones de defensa social y de salud basadas en problemas [22]. Un área en la que difieren es en el campo de la gestión, ya que la mayoría de estas pequeñas organizaciones no cuentan con personal profesional, están dirigidas por voluntarios, tienen presupuestos organizacionales mínimos o inexistentes y poca experiencia previa en asuntos públicos y advocacy. Estas organizaciones cuentan con recursos insuficientes y se enfrentan a problemas de sostenibilidad debido a una pequeña cantidad de trabajadores principales y la dependencia de los voluntarios; solo siete de las organizaciones tienen personal contratado o pagado. La escasez de recursos es bastante pronunciada, ya que solo 13 personas de todas estas organizaciones tienen un rol remunerado.
La sostenibilidad de estas organizaciones se ha planteado como una de las principales preocupaciones que han surgido de los datos. La mayoría no recibe ningún tipo de apoyo financiero. La financiación global total para todas las organizaciones de consumidores de nicotina fue de 309.810 dólares el año anterior. Esto refleja la fragilidad de la existencia de estas organizaciones cuando se trata de recursos.
Existe un dilema para estas organizaciones con respecto a cómo recaudar fondos operativos. Esto es particularmente cierto para las organizaciones nuevas con personal mínimo o nulo, ya que tienen poca o ninguna experiencia en recaudación de fondos o contactos con donantes. También existe el desafío de la suposición siempre generalizada de que están cerca de la industria tabacalera o que están siendo financiadas por ella [23, 24]. Es por estos motivos que algunas organizaciones han sido excluidas de las consultas nacionales y se les ha negado el estatus de observador en la Conferencia de las Partes del Convenio Marco de la OMS para el Control del Tabaco a nivel internacional [25]. Con base en esta encuesta, ninguna de las organizaciones indicó recibir financiamiento de compañías tabacaleras (o farmacéuticas) y muchas expresaron su antipatía por buscar o aceptar dicho financiamiento.
La estatura de estas organizaciones queda ilustrada por la cantidad de apoyo, recursos y financiamiento a los que tienen acceso, en comparación con otras organizaciones que hacen campaña dentro del mismo espacio contra la reducción del daño del tabaco.
Las disparidades de poder pueden ejemplificarse, por ejemplo, con Campaign for Tobacco Free Kids (la Campaña para Niños Libres de Tabaco) que recibió 160 millones de dólares de Bloomberg Philanthropies para hacer campaña contra los sabores en los vaporizadores de nicotina.
La Universidad de Bath, que creó el grupo de investigación sobre tácticas y control del tabaco, ha recibido 20 millones de dólares de Bloomberg Philanthropies [9]. Parte de la financiación se utiliza para criticar a los grupos e individuos de reducción de daños del tabaco y para alegar que tienen vínculos con las empresas tabacaleras [6].
El poder y la influencia de Bloomberg Philanthropies impregnan los muros de la OMS a través de su financiación acumulada que asciende a mil millones de dólares. Estas dinámicas entre Bloomberg y la OMS, que han expresado abiertamente su antipatía hacia la reducción del daño del tabaco y los PNS, no crean un espacio para la discusión y el debate entre los actores, incluidas las organizaciones estudiadas [26].
De hecho, tal disparidad en la financiación impulsada por la filosofía ahoga aun más las voces a medida que los fondos se canalizan para apoyar a más organizaciones de ideas afines. Por ejemplo, la Campaña para Niños Libres de Tabaco financia muchos grupos de padres activos en campañas contra el vapeo [27]. Por lo tanto, Bloomberg utiliza su ventaja de recursos para influir en las políticas internacionales y nacionales sobre el tabaco y el vapeo [28].
Cada vez se reconoce más la importancia de incluir los puntos de vista de consumidores y pacientes en el desarrollo, elaboración e implementación de políticas de salud. Como ejemplo clásico, durante la época de la crisis del VIH/SIDA, las partes interesadas se unieron en torno al lema «nada sobre nosotros sin nosotros», que enfatizaba en que no se deben tomar decisiones políticas sin la participación de aquellos afectados por la política.
Esto también cobró importancia dentro del activismo de la discapacidad en la década de 1990 [29]. La idea enfatiza en que las personas afectadas por estos problemas tienen una experiencia importante que ofrecer, que son ellos cuyas vidas se ven afectadas por las decisiones gubernamentales y que son ellos quienes implementan cambios en el comportamiento de la salud.
El importante papel de las organizaciones de defensa ahora es reconocido en muchos países por donantes internacionales y por organizaciones de la ONU [30]. Esto se ejemplifica con la inclusión de disposiciones y la provisión de espacio para aportes de las ONG y la sociedad civil. Lamentablemente, este espíritu de compromiso aún no ha permeado el espacio del control del tabaco y la formulación de políticas internacionales y nacionales.
Conclusión
Claramente existe un gran desequilibrio en los recursos disponibles para los grupos que están a favor o en contra de la reducción del daño del tabaco, lo que amortigua el debate en este espacio.
Este estudio ha demostrado que las organizaciones de consumidores que abogan por los PNS están dirigidas por personas entusiastas, la mayoría de las cuales han dejado de fumar con éxito con la ayuda de PNS. Estas organizaciones dependen de la buena voluntad y los aportes de un pequeño número de trabajadores principales, tienen muy pocos recursos y son potencialmente frágiles y, sin embargo, reportan una actividad significativa y éxitos en la promoción de la reducción del daño del tabaco.
El desafío inmediato para las organizaciones de consumidores de nicotina es cómo pasar de una fase inicial frágil y baja a contar con mejores recursos. El desafío adicional es ganar reconocimiento a nivel nacional e internacional como partes interesadas legítimas en el desarrollo de políticas de control del tabaco con respecto a alternativas más seguras al tabaquismo.
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- Jerzyński, T, Harding, J, Stimson, GV. Global survey of consumer organizations advocating for safer nicotine products. Public Health Chall. 2023; 2:e58. https://doi.org/10.1002/puh2.58
- Enlace para el artículo original (PDF): https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/puh2.58
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